Verlies 9 Dec 2019 Paulien

TUKI helpt gezinnen waarvan een kind een levensbedreigende ziekte heeft

Nu het aftellen naar De Warmste week echt begonnen is, willen we nog een laatste vzw in de bloemetjes zetten: Tuki VZW. Karlien Dreesen is algemeen coördinator en vertelt ons over alle geweldige dingen die TUKI al verwezenlijkt heeft.

Wat doet TUKI precies?

“TUKI is een non-profit organisatie die gezinnen waarvan een kind een levensbedreigende ziekte heeft ondersteunt op emotioneel, financieel, praktisch, administratief en juridisch vlak. We bieden ondersteuning tijdens behandelingen in Belgische ziekenhuizen maar ook als gezinnen door hun behandelende arts worden doorverwezen naar een behandeling of klinische studie in het buitenland.

Het woord TUKI is Fins voor steun, en dat is wat TUKI wil bieden in de breedste zin van het woord.”

Voor welke vragen komen ouders specifiek naar jullie?

“Ouders worden via ziekenhuizen naar TUKI vzw doorverwezen voor heel uiteenlopende vragen. Zo geven we bijvoorbeeld financiële steun bij de niet-terugbetaalde verblijfs- en verplaatsingskosten bij buitenlandse behandelingen of bij niet-terugbetaalde medicatie die voorgeschreven wordt door een arts.

“Ook  voor emotionele steun kunnen ouders bij ons terecht.”

We geven gezinnen ook juridisch steun en helpen hen bij het ontwarren van het administratief kluwen van het ziekenhuis, de ziekenfondsen en de hospitalisatie. Ook voor emotionele steun kunnen ouders bij ons terecht.

Ten slotte komen ouders vaak met heel praktische vragen bij TUKI terecht. Zo zal TUKI bijvoorbeeld de hulp van een tolk inschakelen tijdens een intakegesprek in een buitenlands ziekenhuis of een gepast langdurig verblijf in het buitenland voorzien.”

Hoe is de vzw ontstaan?

“In mei 2015 werd er een bottumor ontdekt bij Elise, het 4-jarige dochtertje van Maarten en Ine. Na een lang traject met chemotherapie stelde UZ Leuven voor om naar het Paul Scherrer Instituut in Zwitserland af te reizen voor de specifieke protonenbestraling.

Tijdens deze protonenbestraling werd Elise gedurende 7 weken lang iedere werkdag bestraald. Het is tijdens deze langdurige behandeling in het buitenland dat Maarten en Ine werden geconfronteerd met enkele pijnpunten in het systeem.

“Want naast het financiële aspect is er ook de psychologische klap voor de ouders.”

De behandeling in het buitenland werd terugbetaald. Er werd ook een bedrag voorzien voor het verblijf maar dat bedrag dekte zeker niet alle kosten in Zwitserland. Daarnaast is het dagelijkse leven ter plaatse zeer duur. Naast het financiële aspect is er ook de psychologische klap voor de ouders. In de meeste gevallen gaat één van de ouders mee naar het buitenland voor de behandeling terwijl de andere ouder thuis achterblijft om te zorgen voor de rest van het gezin.

“Na hun buitenlandse beproeving wilde ze iets oprichten om deze pijnpunten aan te pakken.”

Maarten & Ine merkten al snel dat zij deze bijkomstige kosten rond de buitenlandse behandeling konden dragen, maar dat heel wat andere gezinnen niet in staat zijn om dit te financieren. Ze vroegen zich ook af of dergelijke behandelingen wel aan elk gezin werden voorgesteld? Na hun buitenlandse beproeving wilde ze iets doen om deze pijnpunten aan te pakken.”

Hoe ben jij bij de organisatie terecht gekomen?

“Mijn man Philippe is peter van Elise. We zijn heel persoonlijk betrokken geweest tijdens het volledige behandelingstraject van Elise. Toen Tuki werd opgestart in 2016, kwamen er meteen een heleboel vragen binnen. Zowel Maarten als Ine hebben allebei een drukke job maar alle gezinnen moeten snel geholpen worden en ook steeds in de mogelijkheid zijn om 1 persoon te kunnen contacteren die hen de hele tijd steun kan bieden, wanneer het nodig is.

Zo zijn ze bij mij terecht gekomen. Zelf heb ik mijn mama op jonge leeftijd verloren aan kanker, tijdens het ziekteproces heb ik ook de zorg van haar op mij genomen. Hoewel het uiteraard niet vergelijkbaar is met een kind dat ziek is, kan ik mij in veel situaties inleven en heb ik ook begrip over wat er bij een behandeling komt kijken. “

Welk moment was het mooiste voor jou tijdens je werk voor de vzw?

“Uiteraard zijn er heel wat mooie momenten bij TUKI. Waar we bij TUKI veel voldoening van krijgen, is als we bijvoorbeeld dankzij het aantekenen van beroep tegen de negatieve beslissing van het RIZIV voor de terugbetaling van een bepaalde medicatie, deze zaak via de rechtbank aanvechten en in het voordeel van de ouders winnen.

Op die manier ontvangen de ouders (en het kind) toch een terugbetaling van een levensnoodzakelijk geneesmiddel. Dankzij het vonnis moet het RIZIV deze uitspraak ook volgen voor andere patiënten met deze medicatie in dezelfde diagnose. Zo helpen we eigenlijk meerdere gezinnen tegelijkertijd.

Daarnaast is elk moment waarin TUKI een gezin kan helpen waardoor de ouders zich geen (of toch zeker minder) zorgen moeten maken een mooi moment voor TUKI.”

Wat is de grootste uitdaging aan je werk bij de vzw?

“Aangezien we een niet-gesubsidieerde organisatie zijn én ook heel wat gezinnen financiële steun bieden, blijft onze grootste uitdaging het ontvangen van fondsen.

TUKI organiseert zelf twee jaarlijkse events om zowel de werking van TUKI bekender te maken alsook fondsen te verkrijgen. Zo organiseren we in het najaar TUKI Sparkle, een verzorgde avond met lekker eten, toffe live muziek én een tombola/veiling vol exclusieve items.

Dan is er ook de Beemster TUKI Run op zondag 21 juni 2020: een plezante en gezellige loop- en wandelhappening met heel veel randanimatie voor kinderen én met de originele kaasbolestafette.”

Wat gebeurt er met de giften van mensen?

“De giften van de mensen gebruiken we voor de financiële ondersteuning van de gezinnen. TUKI ondersteunt sinds 2016 70 gezinnen. Twee derde van deze gezinnen ontvangt financiële steun, gemiddeld is dat €1600/gezin.

Dit jaar hebben we voor De Warmste Week 2 mooie kerstkaartjes ontworpen met een vosje in kerstsfeer. Deze kaartjes verkopen we per 6 met enveloppe in een mooi doosje.”

Wil jij tijdens De Warmste Week TUKI een hart onder die riem steken? Bekijk dan hier alle acties die ze organiseren of doe een vrije gift.

Het beste van Minimi.be in je mailbox?

Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief.

Reageer op artikel:
TUKI helpt gezinnen waarvan een kind een levensbedreigende ziekte heeft
Sluiten