Gerelateerde artikels
Sofie: "Mijn dochter Noor* is op 32 weken geboren"
dossier Sofie richtte na het verlies van haar baby "De Kleine Held" op, een vzw die kleertjes en pakketjes maakt voor prematuurtjes. "Ik ben mama van drie prachtige dochters: Elize (5), Noor* en Ella (2). Noor is prematuur geboren via een spoedkeizersnede omdat ze in nood was. Vanaf toen zijn we in een emotionele rollercoaster terechtgekomen. Het was een enorme opluchting toen ik haar hoorde wenen. Oef, ze leeft. Ik heb haar ook heel even mogen zien. Mijn kleine, prachtige dochter. 1,6 kilo liefde en 40cm lang. "Het komt wel goed", dacht ik toen nog.
De geboorte van Noor*
Op het eerste gezicht leek alles in orde. Haar longetjes en haar hartje werkten goed. Volgens de kinderarts was het enkel een kwestie van bijkomen en aansterken. En konden we haar over enkele weken gezond en wel mee naar huis nemen. Tot op het moment dat ze de ballon weg namen: haar ademhaling blokkeerde volledig. De kinderarts en gynaecoloog hebben meteen gebeld naar de dienst intensieve neonatologie van het AZ Sint-Jan in Brugge. Ze zijn haar direct komen halen met de ambulance en de MUG."Op dat moment wist ik nog van niets, want ik lag nog in het OK. Voor mij was het een complete shock."Haar arts had de grootste moeite om haar stabiel te krijgen voor het transport naar Brugge en heeft haar ter plaatse moeten intuberen. De arts heeft vrijwel meteen een diagnose kunnen stellen: Pierre Robin. Dit is een aandoening waarbij kinderen worden geboren met een spleetje in hun gehemelte. Daarnaast staat hun kinnetje een beetje naar achteren waardoor ook hun tongetje wat meer naar achteren ligt. Die kan dan gemakkelijk naar achteren vallen waardoor de luchtweg blokkeert, met alle gevolgen van dien. Het goede nieuws was dat ze er vanzelf uit zou groeien naarmate ze groter en sterker zou worden. We zaten dus nog vol goede moed.
Grote zus Elize
Zeven maanden lang hebben we op automatische piloot geleefd. Noor bleef op de afdeling neonatologie en wij verdeelden onze tijd tussen ons eerste dochtertje Elize, die toen pas tien maanden was, en Noor, die hopelijk snel naar huis zou mogen. In die onzekere periode was Elize, hoe klein ze ook was, onze grootste steun. Als we na een zware dag uit het ziekenhuis kwamen, deed zij ons alle zorgen even vergeten.Terughalen uit Niemandsland
Noor leed ook aan een zware vorm van reflux. Een groot probleem omdat ze de melk niet zelf kon wegslikken. Telkens er melk naar boven kwam zat Noor zwaar in de problemen. Om die reden heeft ze een antirefluxoperatie ondergaan. Een gedeelte van de maag wordt dan rond de slokdarm geplaatst zodat de melk minder makkelijk terug naar boven kan komen. De weken en maanden gingen voorbij, maar ons meisje boekte maar geen vooruitgang. Integendeel, na elke goede periode ging ze plots terug de dieperik in. Ze hebben haar verschillende keren moeten terughalen uit ‘Niemandsland’ zoals haar arts het zelf omschreef.""Na elke zware terugval waren we terug bij af. Terug volledig afhankelijk van de beademing en terug in de couveuse met enkel een pampertje aan."
Diagnose: Mobiussyndroom
Na drie à vier maanden hebben de artsen een NMR gedaan van de hersenen en de hersenstam, omdat ze maar geen vooruitgang boekte. Daaruit bleek dat haar hersenstam niet voldoende ontwikkeld was. In de hersenstam zitten allerlei levensnoodzakelijke functies zoals ademen en slikken. Dit waren de twee grootste problemen van ons meisje. De diagnose: het uiterst zeldzame Mobiussyndroom. De oorzaak is een trauma in de zwangerschap, in het geval van ons meisje het overlijden van haar zusje op negen weken zwangerschap. Dat is juist de periode waarin het centrale zenuwstelsel en de hersenstam worden aangelegd. Door het overlijden van haar zusje is er iets foutgelopen bij de bevloeiing van haar hersenstam waardoor die onderontwikkeld was. Vanaf dat moment is haar toestand telkens met kleine beetjes achteruitgegaan. Tot ze in december niet meer zonder bpap kon en ze niet meer van de beademing kon. De artsen dachten toen nog dat ze het tij konden keren door een canule te plaatsen. Dat is een operatie waarbij er via een incisie in de hals een gaatje gemaakt wordt in de luchtpijp. Via die opening wordt er dan een buisje (canule) geplaatst.De moeilijkste en tegelijk ook de meest liefdevolle beslissing die we ooit hebben moeten nemenNiets was echter minder waar. Na die operatie was het vrijwel meteen duidelijk dat het niet meer goed ging komen. Ze kon niet meer van de beademing en de artsen konden haar ook niet meer uit verdoving halen. Telkens ze een beetje wakkerder werd, voelde ze zich heel oncomfortabel. Het zweet druppelde van haar voorhoofdje, ze lag te stampen met haar armpjes en beentjes omdat het haar zoveel moeite kostte om nog een klein beetje mee te kunnen ademen met de machine. Er was dan ook geen hoop meer op beterschap.
"We hebben altijd gezegd: zo lang er nog levenskwaliteit is en ze geen pijn heeft gaan we door."Het deed ons echt enorm veel pijn om haar zo te zien liggen en haar zo te zien afzien. Van enige levenskwaliteit was er nu totaal geen sprake meer. Om die reden hebben we samen met de artsen beslist om haar eindelijk de rust geven die ze zo verdiende en waar ze zo naar verlangde. De moeilijkste en tegelijk ook de meest liefdevolle beslissing die we ooit hebben moeten nemen.
