Baby 16 okt 2019 Paulien

Sofie: “Mijn dochter Noor* is op 32 weken geboren”

Deze week is het babyloss awareness-week. Veel ouders worden geconfronteerd met het verlies van hun kind en daarom willen wij daar vandaag even bij stilstaan. 

Een jaar geleden vertelde Sofie het verhaal van haar dochtertje Noor* aan onze collega’s van famme.be. Deze sterke mama richtte na het verlies van haar baby vzw “De Kleine Held” op. Deze vzw vindt dat elke baby het verdient om te schitteren en maakt daarom kleertjes en pakketjes voor prematuurtjes. Dit is haar verhaal.

“Ik ben mama van drie prachtige dochters: Elize (5), Noor* en Ella (2). Noor is prematuur geboren via een spoedkeizersnede omdat ze in nood was.
Vanaf toen zijn we in een emotionele rollercoaster terechtgekomen. Het was een enorme opluchting toen ik haar hoorde wenen. Oef, ze leeft. Ik heb haar ook heel even mogen zien. Mijn kleine, prachtige dochter. 1,6 kilo liefde en 40cm lang. “Het komt wel goed”, dacht ik toen nog.”

De geboorte van Noor*

“Op het eerste gezicht leek alles in orde. Haar longetjes en haar hartje werkten goed. Volgens de kinderarts was het enkel een kwestie van bijkomen en aansterken. En konden we haar over enkele weken gezond en wel mee naar huis nemen.

Tot op het moment dat ze de ballon weg namen: haar ademhaling blokkeerde volledig. De kinderarts en gynaecoloog hebben meteen gebeld naar de dienst intensieve neonatologie van het AZ Sint-Jan in Brugge. Ze zijn haar direct komen halen met de ambulance en de MUG.

“Op dat moment wist ik nog van niets, want ik lag nog in het OK. Voor mij was het een complete shock.”

Haar arts had de grootste moeite om haar stabiel te krijgen voor het transport naar Brugge en heeft haar ter plaatse moeten intuberen. De arts heeft vrijwel meteen een diagnose kunnen stellen: Pierre Robin. Dit is een aandoening waarbij kinderen worden geboren met een spleetje in hun gehemelte. Daarnaast staat hun kinnetje een beetje naar achteren waardoor ook hun tongetje wat meer naar achteren ligt. Die kan dan gemakkelijk naar achteren vallen waardoor de luchtweg blokkeert, met alle gevolgen vandien.

Het goede nieuws was dat ze er vanzelf uit zou groeien naarmate ze groter en sterker zou worden. We zaten dus nog vol goede moed.”

Grote zus Elize

“Zeven maanden lang hebben we op automatische piloot geleefd. Noor bleef op de afdeling neonatologie en wij verdeelden onze tijd tussen ons eerste dochtertje Elize, die toen pas tien maanden was, en Noor, die hopelijk snel naar huis zou mogen. In die onzekere periode was Elize, hoe klein ze ook was, onze grootste steun. Als we na een zware dag uit het ziekenhuis kwamen, deed zij ons alle zorgen even vergeten.”

sofie prematuur getuigenis

Terughalen uit Niemandsland

“Noor leed ook aan een zware vorm van reflux. Een groot probleem omdat ze de melk niet zelf kon wegslikken. Telkens er melk naar boven kwam zat Noor zwaar in de problemen. Om die reden heeft ze een antirefluxoperatie ondergaan. Een gedeelte van de maag wordt dan rond de slokdarm geplaatst zodat de melk minder makkelijk terug naar boven kan komen.”

De weken en maanden gingen voorbij, maar ons meisje boekte maar geen vooruitgang. Integendeel, na elke goede periode ging ze plots terug de dieperik in. Ze hebben haar verschillende keren moeten terughalen uit ‘Niemandsland’ zoals haar arts het zelf omschreef.”

“Na elke zware terugval waren we terug bij af. Terug volledig afhankelijk van de beademing en terug in de couveuse met enkel een pampertje aan.”

Diagnose: Mobiussyndroom

“Na drie à vier maanden hebben de artsen een NMR gedaan van de hersenen en de hersenstam, omdat ze maar geen vooruitgang boekte. Daaruit bleek dat haar hersenstam niet voldoende ontwikkeld was. In de hersenstam zitten allerlei levensnoodzakelijke functies zoals ademen en slikken. Dit waren de twee grootste problemen van ons meisje.

De diagnose: het uiterst zeldzame Mobiussyndroom. De oorzaak is een trauma in de zwangerschap, in het geval van ons meisje het overlijden van haar zusje op negen weken zwangerschap. Dat is juist de periode waarin het centrale zenuwstelsel en de hersenstam worden aangelegd. Door het overlijden van haar zusje is er iets foutgelopen bij de bevloeiing van haar hersenstam waardoor die onderontwikkeld was.

Vanaf dat moment is haar toestand telkens met kleine beetjes achteruitgegaan. Tot ze in december niet meer zonder bpap kon en ze niet meer van de beademing kon. De artsen dachten toen nog dat ze het tij konden keren door een canule te plaatsen. Dat is een operatie waarbij er via een incisie in de hals een gaatje gemaakt wordt in de luchtpijp. Via die opening wordt er dan een buisje (canule) geplaatst.”

Noor prematuur getuigenis

De moeilijkste en tegelijk ook de meest liefdevolle beslissing die we ooit hebben moeten nemen

“Niets was echter minder waar. Na die operatie was het vrijwel meteen duidelijk dat het niet meer goed ging komen. Ze kon niet meer van de beademing en de artsen konden haar ook niet meer uit verdoving halen. Telkens ze een beetje wakkerder werd, voelde ze zich heel oncomfortabel. Het zweet druppelde van haar voorhoofdje, ze lag te stampen met haar armpjes en beentjes omdat het haar zoveel moeite kostte om nog een klein beetje mee te kunnen ademen met de machine.

Er was dan ook geen hoop meer op beterschap.

“We hebben altijd gezegd: zo lang er nog levenskwaliteit is en ze geen pijn heeft gaan we door.”

Het deed ons echt enorm veel pijn om haar zo te zien liggen en haar zo te zien afzien. Van enige levenskwaliteit was er nu totaal geen sprake meer. Om die reden hebben we samen met de artsen beslist om haar eindelijk de rust geven die ze zo verdiende en waar ze zo naar verlangde. De moeilijkste en tegelijk ook de meest liefdevolle beslissing die we ooit hebben moeten nemen.”

Wat was het moeilijkste moment?

“Half juli was een absoluut dieptepunt. Toen we in het ziekenhuis aankwamen stonden alle parameters, ook de hartslag en de ademhaling, op 0. Alle spulletjes waren al uit haar couveuse en ons meisje lag levensloos en dwars op haar bedje, helemaal verkleurd. Een beeld dat voor altijd op ons netvlies gebrand staat. Ze hebben ons toen tegengehouden en gezegd dat we even moesten wachten in de ouderkamer. Het waren de ergste en langste tien minuten uit ons leven. Wonder boven wonder hebben ze haar er nog door gekregen. Jammer genoeg zijn er veel van die diepe dalen geweest.”

sofie prematuur getuigenis

Wat was het mooiste moment?

“Pas toen Noor drie weken was, mocht ik haar voor het eerst vasthouden. Toen het zover was, kreeg ik er geen genoeg van. Ik was stapelverliefd op Noor. Wat was ik trots op haar, nog zo klein en toch al zo’n vechtlust.

Ik ben zo dankbaar dat ik nog bijna zeven maanden de tijd gehad heb om ons meisje te leren kennen. Dat ik haar een badje heb kunnen geven, dat ik weet hoe ze lachte, dat ze de tijd heeft gehad om een lievelingsknuffeltje te krijgen.

Ik ben zo blij dat ik aan mensen kan vertellen wie Noor was. Ik heb nog duizenden foto’s kunnen nemen. In haar korte leventje hebben we haar nog veel kunnen knuffelen. Ik heb mijn twee meisjes samen op mijn schoot kunnen nemen. Kortom, ik heb haar nog kunnen laten voelen hoe geliefd ze was. Ook voor Elize vind ik het belangrijk. Zij wéét wie haar zusje was. En ze ziet haar even graag als haar jongste zusje Ella.”

Sofie: "Mijn dochter Noor* is op 32 weken geboren"

Lees meer over Kleine Held: VZW Kleine Helden: waar kleine heldjes schitteren

We hebben binnenkort ook een wekelijkse nieuwsbrief

Wil jij die graag elke week in je mailbox? Schrijf je dan hier in!

Reageer op artikel:
Sofie: “Mijn dochter Noor* is op 32 weken geboren”
Sluiten