Getuigenis: Eline kreeg een kindje met downsyndroom

’t Was een zwangerschap uit de boekskes, vertelt Eline, maar het verhaal liep anders dan verwacht. Jack bleek bij de geboorte het syndroom van Down te hebben.

“In die tijd, intussen acht jaar geleden, was er nog geen sprake van een NIPT. Het was toen de gewoonte om een vruchtwaterpunctie te doen, maar enkel als daar reden toe was. Bij mij was er geen alarmerende nekplooimeting, integendeel, die was zelfs héél klein. Alles verliep verder zoals het hoorde, en ook bij de geboorte leek alles normaal. Die eerste dag was er enkel maar vreugde, fierheid en blijdschap dat hij er eindelijk was. We lachten nog met het feit dat hij volgens ons iets weg had van een Chinees, omwille van de vorm van zijn oogjes. Later bleek natuurlijk hoe dat kwam.

“Toen sloeg de bom in”

Op de tweede dag kwam een kinderarts vragen of ze Jack even mocht meenemen voor een bloedafname, omdat ze downsyndroom wou uitsluiten. Toen sloeg de bom in. Hij had blijkbaar enkele kenmerken gelinkt aan het syndroom van Down: een dwarse huidplooi in de handpalm (daar had ik op dat moment nog nooit van gehoord) en een iets zwakkere ‘tonus’, wat wil zeggen dat zijn spiermassa iets minder sterk was. Bang afwachten dus…

Op dag 3 kwam de kinderarts en gynaecoloog het resultaat meedelen. Ongeloof en veel tranen… Maar veel tijd om het te laten bezinken, was er niet. Jack moest onmiddellijk getest worden op een hartaandoening die bij 50% van de kindjes met downsyndroom voorkomt. Ze namen hem weer mee.

Ik probeerde ondertussen de melkproductie op gang te krijgen, omdat borstvoeding goed zou zijn voor zijn mondmotoriek later. ‘Toch iets dat ik kan doen om hem later te helpen in zijn leven’, dacht ik, terwijl ik kapot ging aan verdriet en vermoeidheid. In de zeven dagen die we in het ziekenhuis verbleven, hebben we alle bezoek geweerd. We wilden niemand zien of horen. Ik kon maar niet geloven dat dit perfect jongetje een handicap had. Het woord handicap bleef ook maar in mijn hoofd spoken. ‘BAM, het leven zoals we kennen, is vanaf nu gedaan. Nooit meer plezier, nooit meer ‘leven’, enkel maar zorgen.

“Ik was dankbaar”

Het is een soort van rouwproces waar je doorgaat, waarbij je moet afscheid nemen van het kind dat je dacht te krijgen. Dat proces gaat eigenlijk verbazend snel. Na die helse dagen in het ziekenhuis was die klik er, ik zag opeens Jack en niet het kind met downsyndroom. Ik was dánkbaar.

De eerste jaren waren vermoeiend, daar ga ik niet om liegen. Dikwijls omdat de borstvoeding niet goed wou lukken, waardoor hij te weinig dronk en zelfs naar het ziekenhuis moest door uitdroging. Een fles wou hij al helemaal niet. Hij sliep ook niet door en had een slechte immuniteit waardoor hij heel erg vaak ziek was. Ik zeg soms, de eerste 2 jaar hebben we aan en af in het ziekenhuis gewoond. Maar na die eerste 2-3 jaar is hij sterker dan ooit geworden. Sindsdien is hij amper nog ziek geweest, de jaarlijkse wintersnottebellen niet meegerekend (lacht).

Achteraf gezien ben ik blij dat ik het niet op voorhand wist. We hadden niet voor een keuze willen staan, puur omdat we zo onwetend waren. We hadden volgens de nekplooimeting 1 kans op 25.000 dat hij Down had. Zo klein dat die kans was, ze is ons toch gegeven. Hoe prachtig is dit wonder? Hoe knap is dit kereltje? Zijn spontaniteit en de absolute puurheid, is ongelofelijk. Hij heeft geen filter. Als hij blij is, heeft iedereen het geweten en als hij boos is ook. Hij is een gevoelsmens en de beste knuffelbeer dat je je kan bedenken. Hij heeft een sterke wil en energie voor 10. Soms een echte deugniet, maar hij komt met veel weg. Ik kan er ook niet lang kwaad op blijven, aangezien ik weet dat hij de wereld niet altijd begrijpt. ’t Is maar een saaie boel volgens hem (lacht).

“Een kind met het syndroom van Down is een kind, niet meer en niet minder”

In de eerste plaats is een kind met het syndroom van Down een kind, niet meer en niet minder. Het is een individu met een eigen persoonlijkheid. Als ouder wil je het kind gelukkig zien opgroeien en zorgen dat het alle kansen krijgt om zichzelf te ontplooien. Hoe je dat best aanpakt, is natuurlijk volledig onbekend terrein, zeker in het begin. Bij een kind zonder mentale beperking denk je aan de toekomst en wil je dat het kind zijn best doet op school, tijdens het sporten en tijdens alle hobby’s, om later goed terecht te komen, met een rijke bagage en bomvol mogelijkheden. Bij Jack hebben we dat plaatje volledig moeten loslaten, om vanuit zijn perspectief aan de toekomst te denken. Wat maakt hem gelukkig, wat is de beste manier voor hem om dingen te leren? Wat zal hij binnen 10 jaar allemaal kunnen? Een houding die aanstekelijk werkt trouwens. Zouden we niet beter altijd vanuit het kind vertrekken, beperking of niet?”

Lees ook:
Al wat je moet weten over de vlokkentest
Al wat je moet weten over een vruchtwaterpunctie
Al wat je moet weten over de NIPT
Wanneer en hoe kan je je baby laten screenen op mucoviscidose

Het beste van Minimi.be in je mailbox?

Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief.

Reageer op artikel:
Getuigenis: Eline kreeg een kindje met downsyndroom
Sluiten